当“冰桶挑战”的热度逐渐冷却，我们不禁思考有多少人还能记住这项活动的初衷。在我们忙于参与游戏的那些真正需要我们关注的人，正在默默承受着命运的残酷。他们的身体虽然逐渐僵硬，但意识却异常清醒，“冷冻”的感觉如同梦魇般侵占了他们的身心，而他们只能无助地注视着生命的流逝，他们就是“渐冻人”。
渐冻人症，被誉为世界五大绝症之一，是运动元疾病的一种，一旦患上，人生仿佛被彻底“冻结”。如今，随着“冰桶挑战”的兴起，山西的渐冻人们也开始发出他们的声音：我们需要被看见、被理解、注。
从活跃的生息到静默的磨难
武建玲，一个来自山西孝义的网友，网名“月亮圣姆”，她用一根纤瘦的手指缓慢地敲击鼠标，通过电脑的软键盘打出她的心声。2007年，年仅29岁的她被确诊为渐冻人症。最初只是咽喉部的不适，随着时间的推移，她的病情逐渐恶化，说话变得越来越吃力，现在就连最简单的应答也无法发出。夜晚，她依赖呼吸机勉强入睡，呼吸机的热度长时间使用会变得烫人，但她未来的呼吸可能完全依赖于这台机器。
曾经的“月亮”有着别样的容貌和生活，但疾病改变了这一切。她的婚姻未能长久，与儿子的相聚也仅限于每年短暂的几天。平时，她只能通过QQ与孩子简单交流，孩子逐渐沉默寡言似乎也与她渐行渐远。现在，她完全无法自理，只能依靠年迈的父母照顾。虽然父母不懂她的病，但他们会通过暗号、眼神和女儿特有的“嗷嗷”声理解她。她会在电脑上写下话语，让父母制作成小卡片，这些卡片成为她与外界沟通的桥梁。
从抵抗到接受的转变
太原的义，正用手扭动轮椅试图挪到沙发边休息。从的不适到声音含糊、身体僵硬，他经历了漫长的病痛折磨后确诊为运动元症。他的妻子李萍回忆起那段日子眼眶湿润，说最痛苦的是经历时的无助感。随着时间的推移，义开始接受自己的病情。他开起了淘宝店，并自发组建了山西的渐冻人流群。在这个精神阵地里，他们互相安慰、互相支持。看到“冰桶挑战”活动受到关注，义在平板上写下他的期望：“希望社会真正关注到我们渐冻人的状态，帮助病友们。”
从痛苦到逝去的坦然面对
李媛娜不愿提及那段灰暗的岁月，她的父亲因为渐冻人症离开了他们。看着躺在的父亲，她多次反问为何这样的绝症会降临在他们家。尽管父亲有强烈的求生欲望，但死神还是来临了。现在，李媛娜最重要的任务就是照顾好母亲，同时关注那些和她父亲一样的渐冻人。“冰桶挑战”不只是游戏，最大的目的是关注这个！